Viver com Esclerose Múltipla
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A Esclerose Múltipla (EM) é frequentemente chamada de “a doença das mil faces”. É uma condição crónica, autoimune e imprevisível, onde o próprio sistema imunitário ataca o sistema nervoso central. Para a maioria de nós, receber um diagnóstico destes seria um terramoto em qualquer altura da vida. Agora, imaginem recebê-lo aos 17 anos, no limiar da idade adulta.
Conversamos com uma jovem que convive com a EM desde a adolescência. Numa partilha de enorme coragem, honestidade e maturidade, ela conta-nos como é viver com os “sintomas fantasma”, a gestão da fadiga diária e o desafio constante de habitar a incerteza, provando que a doença pode trazer limitações, mas não define quem ela é.
Com que idade foste diagnosticada?
Fui diagnosticada aos 17 anos, quase a fazer os 18.
Como foi o processo até ao diagnóstico? O que mudou na tua perceção sobre ti mesma quando recebeste a notícia?
Um dia comecei a sentir dormências nos dedos das mãos que acabaram por se alastrar também para os pés. Fui ao hospital por não ser algo comum. Fizeram-me análises onde estava tudo normal, mas, como não ficaram descansados, aconselharam-me a ir a um neurologista.
Fui à consulta, onde fizeram uma avaliação e marcaram uma punção lombar e uma ressonância magnética. Através destes exames perceberam que, de facto, já havia cicatrizes de surtos anteriores e um surto ativo no momento…
No momento do diagnóstico fiquei anestesiada, sem saber o que pensar. Era muito nova para conseguir digerir a informação com rapidez. Quando comecei a saber mais acerca da Esclerose Múltipla, por um lado senti-me aliviada por conseguir dar uma razão a vários sintomas que tive ao longo dos anos; por outro, pensei que a minha vida ia mudar por completo, o que me deixou apavorada.
A Esclerose Múltipla (EM) é conhecida por ser a "doença das mil faces". Quais são os sintomas que mais desafiam o teu dia a dia e como aprendeste a lidar com eles?
O sintoma que mais tenho de enfrentar diariamente é, sem dúvida, a fadiga intensa, sentir que, descanse o que descansar, continuo exausta. Acabo por ter de lidar também com problemas de equilíbrio, de memória e de concentração, muita sensibilidade ao calor e algumas dormências que vão aparecendo. Os sintomas tendem a surgir ou a piorar quando estou stressada, cansada ou quando sinto muito calor.
Ainda hoje aprendo a lidar com eles. Tento ter perceção dos meus limites e não me martirizar por haver dias em que não consigo dar 100% de mim. Tem sido um caminho longo, mas vou conhecendo os sinais que o meu corpo me dá.
Houve algum momento em que tiveste de reaprender a fazer algo que consideravas garantido? Como foi esse processo de aceitação e adaptação?
Felizmente, também por ter sido diagnosticada relativamente cedo, não tive de reaprender a fazer nenhuma tarefa que antes desse como garantida.
Acabei por aceitar que tenho uma doença que me pode causar algumas limitações, mas tento, todos os dias, adaptar-me a elas e não permitir que afetem a minha vida pessoal e/ou profissional.
O que é que as pessoas à tua volta (amigos, família, colegas) ainda precisam de aprender ou entender sobre a EM?
A Esclerose Múltipla tem bastantes “sintomas fantasma”. Não é por não serem vistos por terceiros que significa que quem os está a sentir esteja a exagerar ou a mentir.
É uma doença que afeta as pessoas de formas muito diferentes, portanto, as comparações não são agradáveis de ouvir. Precisamos de compreensão quando há a necessidade de abrandar ou descansar.
Qual é a tua maior conquista pessoal, por mais pequena que pareça, desde que iniciaste este caminho?
A minha maior conquista pessoal foi não ter ficado presa aos pensamentos negativos e ter deixado de estar revoltada com o mundo. Ter 17 anos e descobrir uma doença crónica, em que até os médicos desconhecem o motivo, é assustador. Fiquei perdida e sem esperança no futuro, a pensar que o pior iria acontecer. O meu pensamento mudou bastante. Ainda existem dias maus, mas hoje acredito que tenho a capacidade e a força para lidar com a EM.
Se pudesses enviar uma mensagem a ti mesma no dia do diagnóstico, o que dirias?
Diria que não é assim tão assustador como imaginava, que vou ser seguida por uma equipa incrível e que a vida continua. Sim, com algumas limitações, mas que, felizmente, ainda me permitem viver com normalidade. Há momentos de muito medo e fraqueza, mas também tenho o apoio necessário para me conseguir levantar e continuar.
Como é viver com a incerteza de não saber se ou quando poderás ter outro surto?
É viver em alerta.
Não sabermos quando pode acontecer é estarmos sempre a tentar dar significado a qualquer mudança, é ter medo quando um simples sintoma aparece.
Com o tempo aprendi a não pensar o pior a cada coisinha nova e a perceber os sinais que são, de facto, um alerta. De vez em quando, tenho a perceção que o tempo está a passar e posso estar cada vez mais perto de ter um novamente.
