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PALAVRAS COM CUIDADO

Aqui vamos falar de saúde mas também vamos partilhar histórias de coragem, experiências de superação, muitas dicas de bem-estar. Vamos trocar por miúdos terminologias médicas e descomplicar temas, vamos abordar a vida que acontece e lembrar vidas que aconteceram. Aqui as palavras são escritas com o cuidado que merece.

O(A) meu(minha) filho(a) é autista… e agora?

Um diagnóstico de autismo pode ser difícil de aceitar. É comum que nesta fase os pais/famílias se sintam invadidos/as por questões, receios e até algum sentimento de culpa, isto num momento em que tentam encontrar novas formas de conviver com a presente realidade.

Apesar de algumas famílias referirem que receber um diagnóstico pode trazer uma sensação de alívio, aumentando a compreensão para com os seus filhos, em muitos casos, o desconhecimento e o medo podem dificultar a forma como o diagnóstico é encarado.

"Porquê a mim?", refere T.P. quando confrontada com os primeiros pensamentos após o diagnóstico do filho, reforçando que "é um pensamento egoísta" e que ficou "um pouco assustada". Nós, pais, temos uma expectativa muito alta, sendo que tive que baixar um bocadinho essas expetativas." (T.P.)

Muitos pais começam por notar algo de diferente nos seus filhos, principalmente na forma como comunicam e se relacionam. É de salientar que as características inerentes ao autismo variam de pessoa para pessoa, mas geralmente, predominam as dificuldades no que toca à comunicação e interação social, bem como os padrões restritos e repetitivos de comportamentos, atividades ou interesses.

Para J.L., cujo filho foi diagnosticado com autismo há alguns anos, o que a levou a procurar um diagnóstico foi o facto de reparar que "a forma como o (meu) filho comunicava era diferente das outras crianças." J.L. refere ainda que "algumas mães sentem muito que faltam abraços, beijos, mas há que aprender a conhecer de novo aquele/a filho/a. Para mim foi quase como um luto". De acordo com J.L., a jornada dos pais começa pela aceitação "Eu estava em estado de negação. A primeira ajuda deve ser para com os pais".

Mas, por onde começar?

Primeiro que tudo, é importante perceber que, apesar do diagnóstico, o/a seu/sua filho/a continua a ser a mesma pessoa e que o diagnóstico possibilita uma maior compreensão e avaliação das suas necessidades individuais, e que, tal como partilha J.L., "ter um filho autista também traz lições muito práticas (…), onde os pais desenvolvem qualidades que antes não tinham"​.

O que fazer?

Quando são identificados alguns sinais, o recomendado é que a criança/jovem/adulto seja avaliada/o assim que possível, nomeadamente no que diz respeito às necessidades intrínsecas a cada situação/contexto.

O ideal será que a avaliação seja levada a cabo por uma equipa multidisciplinar (psicólogo, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala), nomeadamente, no caso de se tratar de uma criança. A avaliação por parte da equipa multidisciplinar tem como objetivos promover e/ou melhorar a autonomia e as capacidades daquela pessoa, bem como a sua participação e envolvimento nas atividades de vida diária e apoiar a família na resposta às suas preocupações e necessidades.

Tenho o diagnóstico… e agora?

Após o diagnóstico, segue-se o processo de acompanhamento, que nem sempre é fácil de iniciar. Segundo T.P., existe ainda pouca informação e apoios diretos que encaminhem as famílias aos sítios certos "Eu recebi o diagnóstico, e tive de ir procurar pelos meus meios, e falar com outras mães, por exemplo… ainda há muito pouca informação."

Na fase pós-diagnóstico, muitos pais passam a ter menos rede de suporte ou passam a restringir os seus convívios sociais devido ao diagnóstico dos/as seus/suas filhos/as, pelo que se podem isolar ou deixar de realizar certas atividades para evitar possíveis constrangimentos. Nesse sentido, J.L. partilha que da sua experiência pessoal "a decisão mais sábia que tivemos enquanto casal foi pedir ajuda e receber terapia. Na altura não havia muita informação nem grupos de apoio."

Hoje em dia, os meios de informação/comunicação disponíveis permitem aos pais/famílias encontrarem de forma mais célere os tipos de resposta adequados às suas necessidades. Assim sendo, as associações que realizam o seu trabalho na área do autismo, poderão ser uma referência importante no que diz respeito ao acompanhamento/aconselhamento que possa ser necessário.

Conclusões

Independentemente da decisão dos pais/famílias perante um diagnóstico, todas as emoções e pensamentos são válidos, inclusive a frustração que possa advir, uma vez que pode ser difícil manter um sentimento positivo perante uma situação que não corre como o esperado.


É importante que possa tentar ter algum tempo sozinho/a para assimilar emoções, tirar dúvidas e lidar com a situação de forma geral, sendo que tal não o/a faz ser menos humano/a.

É necessário ter em mente que os próprios pais também precisam de uma avaliação de necessidades, bem como acesso ao apoio que mais se adeque às mesmas.

Para os pais que estejam a passar por esta situação atualmente, T.P. aconselha que "procurem ajuda, procurem associações, outros pais", de forma a que se construa uma rede de suporte e espaços seguros para troca de partilhas. Por sua vez, J.L. apela aos pais por "paciência e consistência", e que tentem sempre adaptar as atividades das terapias aos contextos da vida real, para que os seus filhos tenham um desenvolvimento o mais autónomo e feliz possível.

A Inovar Autismo agradece aos pais os testemunhos e disponibilidade prestados. Os mesmos foram imprescindíveis para a elaboração do presente artigo.

Se tem alguém próximo/a de si que recebeu um diagnóstico de autismo recente e não sabe o que fazer, contacte-nos através dos seguintes meios:

Inovar Autismo

inovar.autismo@gmail.com
(+351) 935 961 899
(+351) 937 128 407


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