A Fisioterapia na Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (E.M) é ainda uma doença de que se fala pouco o que leva por vezes a diagnósticos tardios, atualmente falamos em quatro diferentes tipos de esclerose múltipla:
• Síndrome Clinicamente Isolada (SCI): é considerado o primeiro episódio de sintomas neurológicos provocados por lesões na mielina dos prolongamentos dos neurónios. Pode ser a primeira manifestação da doença num caso ainda por diagnosticar, assim como pode nunca chegar a evoluir para EM.
• Esclerose Múltipla Surto-Remissão (EMSR): é o tipo de EM mais frequente, representando cerca de 85% dos casos da doença. Neste caso, há alternância entre períodos de sintomas (surtos) e períodos de melhoria (remissão).
• Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP): este é um tipo de EM que surge após um quadro inicial de surto-remissão. As pessoas cujo tipo de EM evolui para EMSP sentem um progressivo agravamento da condição.
Com que idade lhe foi diagnosticada a Esclerose Múltipla?
Em 1980, tinha 20 anos. Numa altura em que não se falava de todo sobre Esclerose Múltipla e por isso quase não se sabia o que era.
Tive o primeiro surto aos 16 e não sabia o que era. O membro superior direito deixou de ter qualquer sensibilidade, não tinha força no braço inteiro, não conseguia segurar em nada. Durou quase 2 meses. Fui ao médico para perceber o que era e foi diagnosticado um esgotamento nervoso pois estava numa fase de exames, a estudar muito e perdia muitas horas de sono, ou seja, atribuiu-se a excesso de cansaço.
Passou essa fase e passados 4 anos tive o segundo surto no membro inferior direito que deixou de ter ação e aí sim voltamos a achar tudo muito estranho e a ir a mais médicos.
Comecei também a pesquisar para perceber o que se estava a passar. Era estudante da área de ciência, ambicionava um dia vir a ser médica, era um bichinho curioso e comecei a fazer o que não se deve fazer que é ler as enciclopédias médicas. Nada casava com a minha situação até que encontrei a patologia que se enquadrava com os meus sintomas. Comecei a ir a vários médicos e finalmente fui ao neurologista que me diagnosticou a Esclerose Múltipla através de uma ressonância magnética. No diagnóstico, o médico disse “isso só poderia ser um tumor no cérebro ou Esclerose Múltipla”.
Qual foi, na altura, o plano de tratamento proposto pela equipa médica que a acompanhava?
Na altura fiz muita pulsoterapia(1), não comecei logo a fisioterapia porque ao longo da minha vida tive 3 surtos, o terceiro aos 31 anos, devido ao tipo de Esclerose que tenho, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP), que é degenerativa, no entanto a primeira vez que fiz Fisioterapia foi aos 32/33 anos contudo, neste momento tenho limitações por isso estou com cadeira de rodas e em termos de mobilidade autonomamente não tenho, já perdi a capacidade de conduzir, o membro superior esquerdo para além de ter muita espasticidade, tenho dificuldade de apreensão e não querendo correr riscos já não conduzo.
Para si qual é a importância da intervenção da fisioterapia nesta patologia?
Fui descobrindo a importância da Fisioterapia apenas quando confrontei a doença pois como ia andando com as canadianas e conseguia fazer as coisas, conduzir e trabalhar, acabei por me refugiar no trabalho, aquilo que não tinha na saúde encontrava no trabalho e fui deixando de dar prioridade à minha saúde.
Por isso quando comecei a Fisioterapia comecei a ver e a constatar aquilo que estava a falhar pois aquilo que até pensava que conseguia, com a Fisioterapia comecei a ver que afinal já começava a falhar. Em suma trabalhei com a mesma fisioterapeuta durante 5 anos e foi extraordinária visto que com a fisioterapia consegui manter e recuperar algumas funções ou seja, aquilo que começamos a ver é que temos os músculos todos e começamos a ter consciência que se não os trabalharmos eles deixam de existir, a condução nervosa pode desaparecer, perdem a memória e deixam de cumprir a sua função.
Quais são as melhorias que sente com a realização de fisioterapia?
No entanto a grande conquista da Fisioterapia foi manter os músculos ativos, não perdendo a condução nervosa. No momento em que faço exercícios ajudam-me a trabalhar os músculos e a força e a estimular alguns tendões e fibras musculares, bem como corrigir a postura. Assim sendo faço o possível, potenciando o que existe e tentando recuperar o que está mais fraco. Em conclusão não tenho dores da doença, tenho sim dores posturais no glúteo esquerdo por causa de uma escoliose e de um desvio da anca.
Quando não faz fisioterapia sente que piora?
Se não fizer tenho a certeza que vou piorar. Faço exercícios sempre que posso, mesmo sozinha, e tento pôr-me de pé. A Fisioterapia e o movimento acabam por ser uma obrigação na nossa vida mas que podemos tornar prazerosa e até rirmos com o nosso corpo ao vermos as pequenas conquistas. É preciso olhar para as pequenas coisas e por pouco que sejam saber sorrir para elas. A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa e a chave do sucesso é conseguir retardar a progressão natural da doença. Temos que lutar por nós!
Na sua opinião, o sistema nacional de saúde português oferece um acesso a fisioterapia adequado aos portadores de esclerose múltipla?
Em termos de fisioterapia não tenho apoio nenhum nem nunca tive. Neste momento nem médica de família tenho, a minha médica reformou-se e não me atribuíram outra, nem me foi proposto nenhuma alternativa. Sempre recorri à fisioterapia de forma particular porque sempre foi possível, mas penso que se pode pedir fisioterapia no centro de saúde com a médica de família. Tenho seguro de saúde mas que não utilizo para fisioterapia porque pagam muito poucas sessões e eu preciso de sessões permanentes.
Existem outras entidades que apoiam os doentes com E.M. como por exemplo a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) que já frequentei, temos acesso a consultas de Fisiatria e a sessões de Fisioterapia. Sempre consegui fazer lá mas é complicada a parte da deslocação que tem custos associados e por isso optei por fazer em casa. É mais cómodo e compensa no valor.
É verdade que o lado social e o contacto com outras pessoas é importante, no entanto sou uma pessoa que gosta de estar em casa e não fico por estar com a mobilidade condicionada, pois sempre que preciso ou quero, saio de casa e aproveito muito bem esse tempo fora!
Se pudesse dar um par de conselhos a uma pessoa que acaba de receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla, quais seriam?
Aconselho a seguir os tratamentos recomendados pelo médico que diagnosticou a doença. Há muitos medicamentos para outros tipos de Esclerose que estão a atrasar muito a progressão da doença.
Aconselho também a olharem para elas com atenção e dedicarem-se ao movimento e à Fisioterapia. Tudo o que fizerem é fundamental. O corpo é preguiçoso e acomoda-se. Não se deixem ir atrás dessa preguiça, quanto mais se mexerem melhor. E não é o fim do mundo, é um novo mundo.
Não menos importante é conhecer pessoas com o mesmo diagnóstico e partilhar experiências. Ainda hoje tenho uma grande amiga que tem outro tipo de E.M. e que conheci no hospital, falamos muito sobre a doença e sobre as terapias. É importante falarmos sobre a doença, temos que encarar isto como uma doença crónica e não fugir das coisas, não dramatizar mas viver com ela.
Costumo dizer que isto é um casamento imposto. Tal como num casamento há que ter paciência para os momentos menos bons.
Em nome da Fisiolar o nosso muito obrigado à Fátima pelo seu valioso contributo.
1. A pulsoterapia é uma forma de tratamento em que se administra doses altas de um medicamento pela veia, por um curto espaço de tempo. No caso da esclerose múltipla, este tratamento é feito com corticoide Metilprednisolona, para tratar os surtos da doença. A dosagem, em geral, é de um grama deste corticoide por dia, por um período de três a cinco dias.
