A Esclerose Múltipla (E.M) é ainda uma doença de que se fala pouco o que leva por vezes a diagnósticos tardios, atualmente falamos em quatro diferentes tipos de esclerose múltipla:
• Síndrome Clinicamente Isolada (SCI): é considerado o primeiro episódio de sintomas neurológicos provocados por lesões na mielina dos prolongamentos dos neurónios. Pode ser a primeira manifestação da doença num caso ainda por diagnosticar, assim como pode nunca chegar a evoluir para EM.
• Esclerose Múltipla Surto-Remissão (EMSR): é o tipo de EM mais frequente, representando cerca de 85% dos casos da doença. Neste caso, há alternância entre períodos de sintomas (surtos) e períodos de melhoria (remissão).
• Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP): este é um tipo de EM que surge após um quadro inicial de surto-remissão. As pessoas cujo tipo de EM evolui para EMSP sentem um progressivo agravamento da condição.
Em 1980, tinha 20 anos. Numa altura em que não se falava de todo sobre Esclerose Múltipla e por isso quase não se sabia o que era.
Tive o primeiro surto aos 16 e não sabia o que era. O membro superior direito deixou de ter qualquer sensibilidade, não tinha força no braço inteiro, não conseguia segurar em nada. Durou quase 2 meses. Fui ao médico para perceber o que era e foi diagnosticado um esgotamento nervoso pois estava numa fase de exames, a estudar muito e perdia muitas horas de sono, ou seja, atribuiu-se a excesso de cansaço.
Passou essa fase e passados 4 anos tive o segundo surto no membro inferior direito que deixou de ter ação e aí sim voltamos a achar tudo muito estranho e a ir a mais médicos.
Comecei também a pesquisar para perceber o que se estava a passar. Era estudante da área de ciência, ambicionava um dia vir a ser médica, era um bichinho curioso e comecei a fazer o que não se deve fazer que é ler as enciclopédias médicas. Nada casava com a minha situação até que encontrei a patologia que se enquadrava com os meus sintomas. Comecei a ir a vários médicos e finalmente fui ao neurologista que me diagnosticou a Esclerose Múltipla através de uma ressonância magnética. No diagnóstico, o médico disse “isso só poderia ser um tumor no cérebro ou Esclerose Múltipla”.
Na altura fiz muita pulsoterapia(1), não comecei logo a fisioterapia porque ao longo da minha vida tive 3 surtos, o terceiro aos 31 anos, devido ao tipo de Esclerose que tenho, Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP), que é degenerativa, no entanto a primeira vez que fiz Fisioterapia foi aos 32/33 anos contudo, neste momento tenho limitações por isso estou com cadeira de rodas e em termos de mobilidade autonomamente não tenho, já perdi a capacidade de conduzir, o membro superior esquerdo para além de ter muita espasticidade, tenho dificuldade de apreensão e não querendo correr riscos já não conduzo.
Fui descobrindo a importância da Fisioterapia apenas quando confrontei a doença pois como ia andando com as canadianas e conseguia fazer as coisas, conduzir e trabalhar, acabei por me refugiar no trabalho, aquilo que não tinha na saúde encontrava no trabalho e fui deixando de dar prioridade à minha saúde.
Por isso quando comecei a Fisioterapia comecei a ver e a constatar aquilo que estava a falhar pois aquilo que até pensava que conseguia, com a Fisioterapia comecei a ver que afinal já começava a falhar. Em suma trabalhei com a mesma fisioterapeuta durante 5 anos e foi extraordinária visto que com a fisioterapia consegui manter e recuperar algumas funções ou seja, aquilo que começamos a ver é que temos os músculos todos e começamos a ter consciência que se não os trabalharmos eles deixam de existir, a condução nervosa pode desaparecer, perdem a memória e deixam de cumprir a sua função.
No entanto a grande conquista da Fisioterapia foi manter os músculos ativos, não perdendo a condução nervosa. No momento em que faço exercícios ajudam-me a trabalhar os músculos e a força e a estimular alguns tendões e fibras musculares, bem como corrigir a postura. Assim sendo faço o possível, potenciando o que existe e tentando recuperar o que está mais fraco. Em conclusão não tenho dores da doença, tenho sim dores posturais no glúteo esquerdo por causa de uma escoliose e de um desvio da anca.
Se não fizer tenho a certeza que vou piorar. Faço exercícios sempre que posso, mesmo sozinha, e tento pôr-me de pé. A Fisioterapia e o movimento acabam por ser uma obrigação na nossa vida mas que podemos tornar prazerosa e até rirmos com o nosso corpo ao vermos as pequenas conquistas. É preciso olhar para as pequenas coisas e por pouco que sejam saber sorrir para elas. A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa e a chave do sucesso é conseguir retardar a progressão natural da doença. Temos que lutar por nós!
Em termos de fisioterapia não tenho apoio nenhum nem nunca tive. Neste momento nem médica de família tenho, a minha médica reformou-se e não me atribuíram outra, nem me foi proposto nenhuma alternativa. Sempre recorri à fisioterapia de forma particular porque sempre foi possível, mas penso que se pode pedir fisioterapia no centro de saúde com a médica de família. Tenho seguro de saúde mas que não utilizo para fisioterapia porque pagam muito poucas sessões e eu preciso de sessões permanentes.
Existem outras entidades que apoiam os doentes com E.M. como por exemplo a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) que já frequentei, temos acesso a consultas de Fisiatria e a sessões de Fisioterapia. Sempre consegui fazer lá mas é complicada a parte da deslocação que tem custos associados e por isso optei por fazer em casa. É mais cómodo e compensa no valor.
É verdade que o lado social e o contacto com outras pessoas é importante, no entanto sou uma pessoa que gosta de estar em casa e não fico por estar com a mobilidade condicionada, pois sempre que preciso ou quero, saio de casa e aproveito muito bem esse tempo fora!
Aconselho a seguir os tratamentos recomendados pelo médico que diagnosticou a doença. Há muitos medicamentos para outros tipos de Esclerose que estão a atrasar muito a progressão da doença.
Aconselho também a olharem para elas com atenção e dedicarem-se ao movimento e à Fisioterapia. Tudo o que fizerem é fundamental. O corpo é preguiçoso e acomoda-se. Não se deixem ir atrás dessa preguiça, quanto mais se mexerem melhor. E não é o fim do mundo, é um novo mundo.
Não menos importante é conhecer pessoas com o mesmo diagnóstico e partilhar experiências. Ainda hoje tenho uma grande amiga que tem outro tipo de E.M. e que conheci no hospital, falamos muito sobre a doença e sobre as terapias. É importante falarmos sobre a doença, temos que encarar isto como uma doença crónica e não fugir das coisas, não dramatizar mas viver com ela.
Costumo dizer que isto é um casamento imposto. Tal como num casamento há que ter paciência para os momentos menos bons.
1. A pulsoterapia é uma forma de tratamento em que se administra doses altas de um medicamento pela veia, por um curto espaço de tempo. No caso da esclerose múltipla, este tratamento é feito com corticoide Metilprednisolona, para tratar os surtos da doença. A dosagem, em geral, é de um grama deste corticoide por dia, por um período de três a cinco dias.
As quedas estão identificadas como um dos principais fatores de dependência na terceira idade e um dos fatores de risco para a mortalidade da pessoa idosa. É por isso de extrema importância a prevenção diária de quedas nesta população, especialmente no Outono/Inverno.
