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A Prematuridade – Entrevista a Marta Gomes de Pina

Sexta-feira, 17 Novembro, 2023

Celebra-se hoje o Dia Mundial da Prematuridade, dia este que tem como objetivo aumentar a consciencialização sobre a prematuridade e as suas consequências.

É importante falar deste tema, partilhar experiências e conhecimentos para que exista uma mudança de comportamentos e de estigma, para que se conheçam os desafios enfrentados pelos bebés prematuros e pelas suas famílias.

A Fisiolar entrevistou Marta Gomes de Pina, a mãe do pequeno Francisco, que nasceu às 27 semanas e 5 dias. Fique a conhecer a história deste pequeno grande herói.

Olá Marta, muito bem-vinda, fale-nos um pouco sobre a sua gravidez.

Desde já obrigada pelo convite! Sempre que posso falar sobre a prematuridade falo porque é importante falarmos sobre este tema.

A minha gravidez foi péssima, comecei com perdas de sangue e contrações às oito semanas, era uma primeira gravidez e pensava que seria um estado de graça mas de estado de graça não teve nada.

Estava a ser acompanhada no privado e não fui de todo bem acompanhada, tudo era justificado como sendo ansiedade por ser a primeira gravidez. Foi-me dito sempre que estava tudo bem, só que não estava.

A partir de uma certa altura comecei a sentir palpitações e parecia que ficava com falta de ar. Enviei um e-mail para a obstetra, que respondeu que eram as minhas ansiedades e que o coração agora batia por dois, para não me preocupar. Falei com algumas pessoas à minha volta, que também me menosprezaram um pouco.
Foi num grupo de mães do Facebook, em que até à data era apenas leitora, que por estar tão aflita decidi colocar um post a explicar o que se passava comigo e a questionar se seria normal já que era a minha primeira gravidez. Várias pessoas responderam e houve uma em particular que me disse para ir ver a minha tensão arterial, que os meus sintomas eram sinal de tensão arterial alta.

A que queixas se referia?

Uma taquicardia que às vezes parecia que me faltava o ar.

Pensei que seria melhor ir ver a tensão, o que acabou por coincidir com o dia de ir fazer o teste de glicemia, que foi horrível porque tinha imensos enjoos que se mantiveram a gravidez toda. No regresso para casa passei na farmácia para medir a tensão. Estava altíssima e disseram que como tinha feito o teste e tinha vomitado, tudo isto tudo poderia influenciar, então pediram para voltar no dia seguinte à mesma hora para medir novamente.
Assim fiz, no dia seguinte à mesma hora, fui à farmácia. Posso dizer que mediram três ou quatro vezes, com o aparelho manual, com a máquina, pediram-me para esperar e acalmar, até que na última vez perguntaram se queria chamar alguém para me levar ao hospital ou se chamavam uma ambulância.

E assim foi.

Estava com 26 semanas e 6 dias de gestação, chamei o meu marido que me foi buscar e eu que tinha pensado que o meu filho iria nascer no hospital Beatriz Ângelo por uma série de motivos, quando ele me perguntou para onde queria ir, disse de imediato Maternidade Alfredo da Costa, acho que não há melhor sítio para ir.
Entrei nas urgências, os aparelhos de medição davam erro de tão alta que estava a minha tensão, não conseguiam medir e começou o inferno da minha vida, o mundo desabou.

Houve algum indício que vos pudesse fazer pensar num parto prematuro?

Agora que olho para trás, teve muito a ver com o acompanhamento médico que tive.

A pessoa que me seguia esqueceu-se de me mandar fazer um exame de rotina, protocolado, que é o rastreio bioquímico do primeiro trimestre. Mandou-me fazer a ecografia e esqueceu-se do rastreio.
Eu nunca tinha estado grávida, não fazia ideia quais eram os exames que se faziam, o meu marido tem uma filha, na altura com 16 anos, já não se lembrava e as coisas mudam muito.
Quando eu regresso à consulta com a ecografia, a médica pede as análises e eu digo que não me tinha mandado fazer ao que responde que não fazia mal, que aquilo que dava agora daria para ver no rastreio bioquímico do segundo trimestre. Atualmente eu sei que os rastreios são diferentes e o do primeiro trimestre especificamente dá para ver se existe restrição de crescimento e que tipos de problemas é que existem. Se me tivesse sido feito este primeiro rastreio teria se percebido que a minha placenta não estava a funcionar como devia.
Com certeza eu teria um filho prematuro, mas seria logo medicada e às vezes bastava uma aspirina por dia e o meu filho não teria nascido às 27 semanas e não teria todos os problemas que teve. Quando falamos em prematuridade falamos muito nas semanas de gestação versus as gramas ou os quilos, e sabemos que quanto mais semanas andarem para a frente, maior é o peso e começam-se a eliminar logo uma série de questões.
Eu não posso prever o futuro ou saber se teria sido de outra forma, mas aquilo que me dizem efetivamente é que as coisas teriam sido diferentes.
O acompanhamento teria sido desde o início e o mais provável até é que, se me tivesse sido detectada alguma situação anómala, tivesse ido procurar outro tipo de acompanhamento, mais especializado, provavelmente na Maternidade Alfredo da Costa.

Entrei nas urgências e o meu mundo vai abaixo completamente, fico logo internada, descobriu-se que o bebé tinha restrições de crescimento e que a minha placenta não estava a fornecer oxigénio e os nutrientes necessários para o crescimento dele. Isto fazia com que tivesse picos de tensão o que punha em causa a minha vida.
A partir do momento que fiquei internada comecei a levar umas injeções que aceleram a maturação dos pulmões do bebé, que é o último órgão a ser desenvolvido e fazia ecografias de manhã e ao final da tarde, sempre em jejum e com preparação para cesariana caso fosse necessário agir logo.

Como foi o dia do parto?

Dei entrada nas urgências da maternidade com 26 semanas e 6 dias de gestação, fiz logo as 27 semanas e uma das coisas que me disseram foi que tínhamos que “aguentar” o bebé até às 28 semanas porque cada dia que passava aumentava a hipótese de sobrevivência.

Fiquei nos cuidados intensivos e no dia 8 de outubro, com 27 semanas e 5 dias, quando vou fazer a ecografia da manhã, o médico que estava a fazer a ecografia disse que já estava a notar algumas questões, que iriam esperar até à ecografia da tarde mas o bebé ia nascer naquele dia.

Nessa altura, qual era a principal preocupação sobre ter um bebé prematuro?

A maior preocupação é o bebé.

Nós não sabíamos o que era a prematuridade, eu achava que a prematuridade eram aqueles bebés que nascem às 36 semanas, ficam meia dúzia de dias na incubadora para crescer e vão para casa.

Eu não sou muito de ir pesquisar coisas na internet porque acho que a internet tem muita coisa boa e muita coisa má e não tive formação para conseguir distinguir o que está de facto correto, mas tive a sorte de estar na Maternidade Alfredo da Costa e eles estão habituados a estas situações.
Trouxeram-nos um álbum que umas estagiárias tinham feito sobre a prematuridade e ainda tivemos a oportunidade de ir à unidade de cuidados intensivos neonatais. O bebé mais pequeno que estava lá tinha 800 gr e avisaram-nos logo que o nosso ia ser mais pequeno porque as ecografias diziam que o Francisco ia nascer a rondar as 500 gr, mas ficamos com uma ideia diferente do que a que teríamos tido se não tivéssemos tido essa preparação. Pode não ter muita importância, mas para nós fez toda a diferença.

Continuando a história do dia do parto.

Eu faço a tal ecografia da tarde e quando chego à enfermaria tenho a equipa médica que me estava a seguir à minha espera, que me diz que já tinham falado com o colega, que eu estava novamente com a tensão completamente descontrolada e que o protocolo o que dizia era que tinham que salvar a mãe.
Foi nestas condições que eu fui preparada para uma cesariana. Na minha cabeça eu só ouvia “Temos que salvar a mãe”. Claro que faz mais sentido e se o protocolo assim o diz é porque faz todo o sentido, uma mulher pode ter mais filhos e um bebé que fique sem mãe é mais complicado. Mas eu como mãe não era isso que sentia, não queria saber se vivia ou morria, queria que o meu filho nascesse.

Fiz uma preparação e uma medicação especial que é uma neuroproteção, era uma coisa nova e quando entro no bloco operatório, o enfermeiro que me recebe diz que precisa do nome do bebé para ficar registado. E eu respondo que desde que ele nascesse vivo podia até chamar-se Anacleto!

Pedi anestesia geral porque não queria estar acordada, queria estar a dormir, mas não foi possível porque aquilo que eu tomasse iria afetar o bebé e ele já estava numa situação complicada. Estava a ser um pesadelo, queria apenas acordar depois e logo se via, se eu estava, se ele estava, não queria mesmo estar acordada.

Recebo então a epidural e é quando tenho uma paragem cardiorespiratória. Começo a dizer ao enfermeiro que estava a desmaiar, apago, mas ainda tenho a recordação dos sons e aquilo parecia a Anatomia de Grey, quando nas cirurgias começa tudo apitar. Quando volto a mim já estou na maca com o anestesista a fazer-me festinhas e a dizer-me que estava tudo bem.

Começaram a cesariana, eu só sentia pressão na minha barriga e deu-me a sensação que já tinha passado muito tempo e ainda não tinha visto o meu bebé. Até que o enfermeiro passa atrás de mim e diz-me que o bebé nasceu, estava vivo e tinha 690 gramas e na minha cabeça só ecoou “São 690 gramas e não são 500 gramas!”.

Na sala ao lado estava a equipa de neonatologia a tratar do Francisco, que felizmente não precisou de ser reanimado, algo que é comum nos prematuros, foi logo ventilado.

E assim começa a nossa caminhada.

O Francisco nasce às 27 semanas e inicia-se um período de internamento. Como é que foi esse período?

O Francisco nasceu às 27 semanas e 5 dias e ficou internado 4 meses e meio, 141 dias. 

Este período foi muito estranho, parecia que estávamos numa realidade alternativa, as coisas aconteciam à nossa volta e estávamos completamente alheados. 

Ficou internada com o Francisco?

Não. Estive no hospital as 72 horas após a cesariana e depois fui para casa.
Das piores sensações para uma mãe, que entrou com o filho na barriga, é sair sem o filho na barriga, sem o filho nos braços, sem o filho no ovo. É uma sensação de vazio como se deixássemos parte de nós lá mas sabemos que não podemos estar lá sempre porque ninguém aguenta e fomos avisados logo pelos médicos que teríamos que descansar, ir dormir a casa para conseguirmos aguentar.

Como foi a rotina durante o internamento?

Passávamos lá o dia, podíamos estar as horas que quiséssemos, existem leis que permitem que os pais estejam sempre perto do bebé, ficávamos muitas vezes até à uma ou duas da manhã e depois íamos para casa descansar.

Quando vi aquele niquinho de gente todo entubado, posso dizer que uma das coisas que me fez mais impressão para além do ventilador foi, que eu não sabia, o acesso para análises e outros exames ser pelo umbigo.

Nos primeiros dias podíamos pôr as mãos e tocar no Francisco mas, para nosso azar, com menos de uma semana de vida o Francisco apanhou uma bactéria hospitalar e ficámos proibidos de pôr as mãos na incubadora. Tínhamos que colocar sempre os aventais descartáveis e as luvas e só assim poderíamos tocar nele. Foi muito difícil, o pequeno contacto que tínhamos desapareceu e isto aconteceu durante todo o internamento, como medida de proteção e para mim como mãe custou-me horrores.

O Francisco estava na incubadora e ao fim de quanto tempo puderam pegar nele e abraçar o vosso filho pela primeira vez?

O Francisco tinha quase dois meses a primeira vez que saiu da incubadora para o nosso colo. Há uma técnica que se utiliza muito, especialmente nos bebés prematuros, que é o canguru, que basicamente consiste em colocar o bebé no peito, pele com pele, e nós não podíamos por causa da bactéria, mas fiz na mesma.

Posso dizer que a primeira vez que peguei nele, não sabia quando iria poder pegar outra vez e depois o Francisco teve umas complicações e deixamos de poder pegar novamente. Aquele momento é dos momentos mais especiais da minha vida, a primeira vez que eu senti o meu filho no meu peito. Fiz um esforço, um exercício imenso para que a minha pele sentisse essa sensação e a gravasse.

O Francisco esteve muitas vezes entre a vida e a morte. Nós estávamos sempre à espera durante a noite de um telefonema fatídico, que é de noite que as coisas normalmente acontecem e se ligassem para nossa casa era sinal que o pior tinha acontecido.

Naquele dia, estava sozinha com ele e pensei que tinha que gravar aquele momento e posso dizer que 8 anos passados, continuo a senti-lo no meu peito. Aquela memória sensorial ficou. Felizmente agora posso pegar e abraçá-lo todos os dias.

Depois dessa primeira vez, voltaram a pegá-lo já com mais frequência?

Não. O Francisco tinha os pulmões muito imaturos e a partir de 1 kg começou-se a extubação. O extuba/entuba fez com que a traqueia dele ficasse ferida e quando o tubo não estava, colapsava.

Aquilo que se faz, quando acham que os bebés têm maturidade suficiente para se tirar o ventilador e ficarem apenas com a ventilação não invasiva, ou seja uma máscara, é ir fazendo tentativas para ver quanto tempo já aguentam, se não aguentam é perceber se têm que ser entubados outra vez. Tentaram extubar o Francisco quando lhe pegámos ao colo a primeira vez, mas ele não aguentou muito tempo e então no início de dezembro fomos ao hospital D. Estefânia fazer uma broncoscopia para perceber porque é que ele não se aguentava sendo que já tinha os pulmões com maturidade suficiente para aguentar. Foi quando se descobriu que a traqueia colapsava se não tivesse lá o tubo.

Nessa altura percebemos que era necessário fazer uma traqueostomia, só que o Francisco não tinha peso suficiente. O Francisco nessa altura tinha um quilo e pouco e a equipa em Portugal do hospital D. Estefânia disse que não faziam esta cirurgia a bebés com menos de um quilo e meio. Estamos a falar de um bebé prematuro que aumenta dez ou vinte gramas por dia. Passámos todo o mês de dezembro na Maternidade Alfredo da Costa à espera que o Francisco engordasse, mas como ele já estava entubado há muito tempo, a intubação invasiva começou a formar problemas nos pulmões, especificamente pneumonias.

O Francisco começa com uma pneumonia, faz o ciclo de antibiótico e os médicos avisaram-nos que quando acabasse o ciclo de antibiótico ele iria ter outra pneumonia, que isto deixaria sequelas nos pulmões portanto se ele não fosse operado nessa janela de oportunidade não iria resistir.

No dia 3 de janeiro ele termina o ciclo de antibióticos e nós ligamos para a Estefânia e dizemos que ele tem que ser operado. Consegue-se uma vaga, ele é transferido por volta da meia noite para lá, a equipa de otorrino avança e no dia seguinte ele faz a traqueostomia. Quando ele saiu da cirurgia já estava com o nível de oxigênio muito alto porque os pulmões dele tinham condições mas o que dificultava era a traqueia.

A partir daí tivemos uma ou outra questão e eu achei mesmo que ele não iria sobreviver.

Isto foi no início de Janeiro e a 26 de Fevereiro, o Francisco vem para casa com oxigénio, numa traqueostomia e tudo o que isso acarreta, mas vem para casa.

Acredito que tenha havido muito alívio nesse momento, mas também muitos medos, muitos receios. Fale-nos um pouco sobre os primeiros dias após a saída do hospital.

Foi o melhor e o pior dia da minha vida.

Os bebés não têm alta sem o hospital garantir que os pais estão preparados para o receber em casa e aqui não falamos apenas das questões em casa mas também da formação que é necessária para estar com um bebé destes. Nós tivemos formação no hospital a partir do momento que se viu que ele tinha condições para ir para casa, durante umas duas a três semanas. Com a questão da cânula era preciso fazer uma higiene diária, a mudança da cânula porque eles podem se descanular; a questão do oxigénio, perceber quando é que ele precisa mais, quando precisa menos, como isso se controla; a questão da medicação, é muita coisa. Nós efetivamente tivemos essa formação toda e a equipa médica achou que tínhamos condições, preparámos a casa, foi necessário colocar contentores de oxigénio, saber mexer nestes contentores, entre outras coisas. 

Eu ia com a felicidade de que finalmente o meu filho vinha para casa mas com o medo de como iria ser se acontecesse alguma coisa porque ia estar sozinha com ele. 

Ainda por cima estávamos em pleno inverno e avisaram-nos logo que não podiam haver visitas, o Francisco tinha que ser protegido ao máximo.

O pai do Francisco ficou em casa 2 ou 3 dias, para começarmos a ajustar as nossas rotinas e depois foi trabalhar, tinha um trabalho muito exigente na altura e foi uma altura muito complicada.

É um sentimento muito agridoce. A felicidade de o trazer para casa e o medo horrível de pensar o que é que vai acontecer se eu não souber como agir.

Houve algum susto?

Vários. 

Posso dizer que o maior, ele ainda não tinha 1 ano, fomos ao hospital mudar a cânula, que é preciso mudar com periodicidade. Esta cânula é um objeto de silicone que tem um tubo que entra e fica com uma saída, onde se liga o oxigénio, onde se aspira as secreções, etc e depois tem uma fita de velcro para mantê-la no sítio e não sair. Nós sabíamos que se a cânula saísse, a traqueia do Francisco colapsaria.

Certo dia, vou com a minha mãe ao hospital, a médica faz a mudança, a minha mãe deixa-nos em casa e, de repente, vejo o Francisco a ficar roxo e a espumar da boca. Ele estava sempre ligado a um monitor cardiorrespiratório mas na altura ainda não estava porque tínhamos mesmo acabado de chegar, ia trocar-lhe a roupa.

Começo a vê-lo a ficar roxo, a espumar, a tentar chorar, muito desorganizado, só que a fita continuava apertada, o tubo saiu mas não se via. Primeiro tive que perceber o que se passava, que o tubo tinha saído e era a traqueia a colapsar, sabia que tinha muito pouco tempo para voltar a canular. Só tinha a formação, pego nas coisas , deito-o, canulo, aumento o oxigénio para ele recuperar, consegui canular felizmente, ligo-o ao monitor, sento-me com ele na cama ao colo, desato a chorar, ligo à neonatologista, ela felizmente atendeu, expliquei o que aconteceu e o que fiz e disse que me tinha esquecido das luvas esterilizadas e que tinha medo de lhe poder passar alguma coisa ao que ela responde “Marta, acabou de salvar a vida do seu filho, esqueça lá as luvas, a gente aguenta qualquer bicharoco que venha”. 

Entretanto o Francisco adormeceu mas não o consegui tirar do colo, ligo ao pai do Francisco, ele vem a correr e assim que ele chega a casa, eu passo-lhe o Francisco para o colo, vou a correr para a casa de banho e vomito, vomito, vomito. Eu acho que até ter canulado e apertado a fita, não respirei. Na minha cabeça, enquanto estava a fazer tudo isto, só pensava  que se ligasse ao INEM não iam chegar a tempo, se ligasse à neonatologista ela ia dizer aquilo que eu já sabia, se ligasse ao meu marido ele não pode fazer nada… E só quando fechei a fita é que pensei “respira”. 

Posso dizer que se passaram 8 anos e ainda hoje tenho pesadelos com essa cena.

Foi o pior susto, fora os sustos do hospital que foram muitos, aqui eu estava só comigo e dependente de mim.

Quando nasce um filho, encarnamos a mãe leoa e levamos à frente o que for necessário e nestas situações ainda mais, tinha que proteger o meu filho que estava ali tão frágil. 

Eu dizia muitas vezes que não era boa para ser mãe, eu era a médica, a enfermeira, a terapeuta, mas mãe era muito pouco. Passava o dia à volta das medicações, do oxigénio, dos aerossóis, da fisioterapia e achava que não tinha instinto maternal em mim. Depois de isto acontecer, falei com uma amiga que me disse “Estás a ver? E dizes tu que não tens instinto maternal. Isso foi a mãe que veio cá para fora e resolveu.”

O Francisco voltou a descanular-se mais algumas vezes, mas já mais crescido e já não havia esse perigo da traqueia colapsar tão rapidamente. 

Nunca me vou esquecer.

Quando têm alta e vêm para casa, sentem que vieram preparados e que tiveram o apoio que necessitavam para essa alta?

Eu só posso falar da minha experiência mas sim, sem dúvida.

A partir do momento que perceberam que, para o Francisco, nas condições que viria, era mais benéfico estar em casa do que em ambiente hospitalar, que em casa ele podia ter os cuidados necessários sem as bactérias existentes nos hospitais, toda a equipa se mobilizou.

O apoio domiciliário, a própria médica fez o contacto com a empresa de oxigénio, toda a gente se mobilizou para garantir que o Francisco tinha aquilo que seria necessário. Foram fazer visitas a casa para confirmar que tínhamos as condições necessárias. 

Foi uma máquina a mexer.

O meu filho vinha com muitas necessidades mas, eu acompanhei outros pais cujos filhos não foram para casa com tantas necessidades e aconteceu exatamente a mesma coisa.

As próprias equipas médicas não podem e não querem deixar uma criança pela qual lutaram tanto. Têm que garantir que vão ser bem tratados e vão ter todos os cuidados necessários. Se eles achassem que não estávamos prontos, tínhamos ficado mais uma semana. 

Na penúltima noite que o Francisco passou no internamento, eu fiquei lá, ele já estava nos cuidados intermédios e pediram-me para ficar lá a noite toda, num cadeirão ao lado dele e o enfermeiro só se dirigia a mim se eu o chamasse. A ideia era estar quase como em casa, ao lado dele, a tentar dormir e que eu pudesse resolver qualquer necessidade que ele tivesse.

Se não tivesse havido toda esta preocupação de nos formar, quando ele se descanulou não teria tido a capacidade técnica de o canular e o meu filho morria ali.

Relativamente às necessidades que o Francisco veio a ter, sentem que tiveram ao vosso dispor todos os recursos que necessitam em termos de respostas?

Sim. Eu sou uma alta defensora do SNS, já o era mas agora ainda sou mais.

O Francisco, até nós decidirmos levá-lo a uma consulta aqui ou uma especialidade ali privada, às vezes até por comodidade porque vivíamos longe na altura e era mais fácil, ele não teve necessidade nenhuma de ir ao privado.

O SNS respondeu a nível dos internamentos, salvou a minha vida e salvou a vida do meu filho várias vezes. 

Durante todo o internamento e depois, quando ele veio para casa, tivemos o apoio domiciliário do Hospital D.Estefânia, que ia lá uma vez por semana fazer cinesioterapia, da equipa de intervenção precoce, que foi o hospital que tratou, viram qual era o concelho onde vivíamos e disseram que a partir do momento que o Francisco fosse para casa precisavam deles lá. Fazia uma vez fisioterapia em casa por semana e íamos duas vezes ao hospital fazer fisioterapia.

Depois as necessidades começaram a ser diferentes, no caso da fisioterapia e depois ele precisou de terapia da fala e tivemos sempre acompanhamento nas especialidades. Posso dizer que até cardiologia, que o Francisco diretamente não tem e não ficou com nenhuma sequela, ele é visto no hospital de Santa Marta de 2 em 2 anos para garantir que está tudo bem.

A partir de uma certa idade ele vai tendo alta das especialidades mas eu sei que se acontecer alguma coisa eu posso ir lá que eles vão atendê-lo.

Sentimos que o SNS deu todas as respostas necessárias e se o meu filho está vivo eu acho que foi porque nasceu na Maternidade Alfredo da Costa. E se eu estou viva e ele está como está aos 8 anos, felizmente está muito bem, foi porque o SNS o amparou, o protegeu e o tratou.

O que é que ser mãe de um bebé tão prematuro lhe ensinou?

Eu estive 3 anos com o Francisco como cuidadora informal, ele não podia ir para a escola e o meu marido estava a trabalhar. Eu estava 24 horas com ele. 

Nessa altura a Marta desapareceu. Havia a médica, a terapeuta, a enfermeira, um bocadinho de mãe às vezes mas a Marta como mulher desapareceu, diluiu-se completamente.

Quando o Francisco vai para a escola aos 3 anos, contra as indicações médicas porque achámos que ele precisava da parte da socialização, eu comecei a redescobrir-me.

Sinto que sou uma pessoa diferente, a minha essência está cá, eu não levo coisas desnecessárias para casa, há coisas tão mais importantes.

Quando passamos por ter um filho entre a vida e a morte, tudo o resto parece tão pequenino. 

A questão da mãe leoa, eu fiz coisas que nunca pensei que algum dia fizesse.

A nível da relação com o pai do Francisco, quando ele nasceu disseram-nos na maternidade que, ou não aguentamos o peso e acabaríamos por nos separar, ou ficaríamos ainda mais apaixonados, e posso dizer que o Francisco tem 8 anos e há 4 anos casamo-nos. Descobrimos um no outro coisas que nunca iríamos descobrir se não fosse uma situação destas e gostamos muito mais um do outro também por causa disso.

Também estou sempre agradecida, passei a ser muito mais grata, principalmente pelas coisas que fazem ao meu filho. Sinto-me completamente diferente, sinto-me mais ponderada.

Esta experiência também mudou a forma como encara a vida?

Sim, completamente.

Engravidei com 34 anos e eu era muito desprendida, inclusive da vida. Pensava que tinha que aproveitar e se morresse já tinha feito aquilo que queria fazer.

A partir do momento que o Francisco nasceu e que passamos por isto tudo, tenho um medo terrível de morrer, mas não é por mim, é porque quero assistir às coisas que o Francisco tem, o crescimento dele, quero vê-lo tornar-se um jovem, quero saber qual será o caminho da vida dele.

Que conselhos daria a quem passa por uma situação semelhante?

Quando temos um filho prematuro, nunca ninguém está à espera mesmo que já se tenham outro tipo de patologias, é um cair na real horrível mas aprende-se que temos que viver um dia de cada vez, viver um segundo de cada vez. 

Às vezes, em 5 minutos as coisas podem mudar drasticamente.

Por isso, o conselho que eu daria é acreditar na equipa médica, viver um segundo de cada vez, de forma consciente, tentar racionalizar aquilo que estamos a sentir para nos conseguirmos aguentar e ter muita força. Agarrarmo-nos ao parceiro,  apoiarmo-nos muito um no outro e esperar que tudo corra bem. A esperança é a última a morrer.

Há pouco falou da importância do autocuidado e que durante muitos anos não existiu a Marta mulher. Se fosse hoje, teria feito alguma coisa diferente? Daria algum conselho de autocuidado a quem possa estar a passar por uma situação semelhante?

Eu dar conselhos daria, olhem para vocês, aproveitem o tempo em que podem estar sozinhos, às vezes só para estar sozinhos mas não faria nada diferente porque é o meu filho e eu queria dar tudo. Mas para quem conseguir, cuidem-se, vistam-se bem, gostem de se ver, se puderem namorar com o parceiro ou parceira, tenham um bocadinho vosso, se conseguirem sim, mas acho que não há muita gente a conseguir.

Marta muito obrigada pelo seu testemunho. É com muita felicidade que recordamos aqui este vosso percurso de coragem.

Eu não acho que eu ou o pai do Francisco sejamos melhores e mais fortes do que a maioria das pessoas, nós não somos. Nós somos aquilo que foi preciso ser e que qualquer pessoa seria também e, o Francisco, é que nos mostra e mostrou sempre o caminho. Nós, a única coisa que fizemos foi dar-lhe uma rede de segurança e todas as ferramentas que estavam ao nosso alcance, a vários níveis, para ele poder crescer e desenvolver-se mas ele é que é o verdadeiro guerreiro e ele é que nos mostra sempre o caminho.

Alexandra Lopes

Alexandra Lopes

Fisioterapeuta da Fisiolar, licenciada em Fisioterapia pela Escola Superior de Saúde de Setúbal em 2004, Mestre na especialidade de Ciências da Fisioterapia pela Faculdade de Motricidade Humana em 2009 e Master em Técnicas Osteopáticas do Aparelho Locomotor pela Escuela de Osteopatia de Madrid em 2010.

Porquê deslocar-se, se vamos ter consigo?

Uma experiência verdadeiramente conveniente e diferenciadora.
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